|
Jeg vil gerne spørge om, hvad epilepsi egentlig er for noget, fordi sidste år begyndte en af mine klassekammerater at blive sådan lidt underlig ... Så kunne hun lige pludselig sige en masse som slet ikke passede sammen … og det var som om hun slet ikke hørte os andre.
Her inden sommerferien skete det igen … altså at hun blev underlig … men ikke helt som det plejede alligevel. Pludselig blev hun helt stiv og faldt ned af stolen. Hun fik skum om munden og rystede over hele kroppen … det var vildt uhyggeligt! Så blev hun kørt på sygehuset, hvor hun var nogle dage. Da hun kom tilbage fik vi af vores lærer at vide, at hun har fået epilepsi og skal tage medicin. Men jeg forstod ikke helt, hvad det var … vores lærer var ikke så meget inde i det ... kan I fortælle noget om det? Kan vi gøre noget? Mine klassekammerater vil også gerne vide mere, men er ikke så glade for at spørge hende der har det.
Håber på svar.
Venlig hilsen
Iben
Kære Iben.
Tusind tak for dit brev. Det er fantastisk flot af dig sådan at søge efter svar på de ting, du ikke forstår. Jeg kan også mærke på dit brev, at I virkelig bekymrer jer om jeres klassekammerat. Hun er meget heldig, at I gør det, for epilepsi er en meget svær sygdom at få, når man lige er blevet så gammel, at man må begynde at gå i byen og sådan noget. Netop på grund af, at epilepsi er en sygdom der kræver, at man lever nogenlunde regelmæssigt: Får sin nattesøvn, passer på med alkohol osv.
Din klassekammerat skal også til at finde ud af, hvordan hun bedst kan leve med sin epilepsi og det kan godt være meget svært og føles meget uretfærdigt for hende, at det lige netop er hende, der ikke kan få lov til at være en helt normal teenager. Derfor vil hun have rigtig meget brug for, at I ikke begynder at behandle hende anderledes end før. Viser hende, at I godt tør tale med hende om det. Det kan godt være, at hun har brug for, at I fortæller hende, hvad I oplever, når hun har sine anfald. Men det skal I selv lade hende spørge efter. Når hun er klar til det. På dette tidspunkt vil det nok også være OK at fortælle, hvor forskrækkede I kan blive over at se det. Her er det dog rigtig vigtigt, at I også fortæller, at jeres frygt ikke er noget, hun kan gøre for. At det bare er fordi anfaldene kommer så uventet (for jer) og at det går væk, når I ved, at det ikke er farligt eller bliver mere fortrolige med, hvad der sker og hvad I kan gøre. (Se førstehjælp ved epileptiske anfald her.)
Det er helt naturligt, at I er nysgerrige omkring det i starten, så det gør sikkert ikke noget, at I spørger hende selv om de ting, I ikke ved. Hun ved sikkert heller ikke selv så meget om det endnu og det kan også være, at hun skammer sig over at være anderledes og helst vil prøve at skjule det. Eller er meget genert over at være midtpunkt for så megen opmærksomhed. De følelser kan I som klassekammerater være med til at hjælpe hende over ved at vise hende, at det ikke gør nogen forskel for jer, at hun har fået en sygdom, der en gang imellem gør hende anderledes. Heller ikke selvom anfaldene forskrækker jer meget. Indimellem anfaldene er hun jo helt sig selv – og de bliver sikkert meget sjældne når medicinen begynder at virke rigtigt. Så tal frit med hende om alle de ting, der naturligt er en del af unges liv i jeres alder – og så også den lille ting, der er meget påtrængende i hendes liv lige nu: Epilepsien.
En god ide kunne være at kontakte Dansk Epilepsiforening og få en person til at komme ud og fortælle om epilepsi. Her vil I kunne få svar på de fleste af jeres spørgsmål og også se film om epilepsi. I kan også smugkigge her (video).
Men hvad er epilepsi for en sygdom? Egentlig er det ikke nogen sygdom, men et symptom på, at hjernen i visse situationer ikke kan finde ud af at sende de signaler, der er brug for til situationen, men overdriver. Derfor går der kage i det. Og det kan der være rigtig mange årsager til.
Hvordan anfaldene – som man kalder det, fordi problemet kun optræder en gang imellem – viser sig afhænger af, hvor I hjernen signalerne går i kludder. Holder de sig til et bestemt område, mister man ikke bevidstheden helt, men kan blive ”underlig” – som jeres klassekammerat. Nogen ”snakker sort”, nogen foretager måske den samme bevægelse igen og igen. Og nogle kan man slet ikke se noget på, men de har indvendige fornemmelser, der afslører det. Det kan fx være pludselig, uforklarlig frygt eller glæde eller en bestemt slags sug i maven. Når man vågner igen tager det op til nogle få minutter at blive klar igen.
Hvis det er hele hjernen, der bliver påvirket af de vilde signaler, bliver man bevidstløs. Og det sker fra det ene øjeblik til det andet. Som lyn fra en klar himmel, siger nogle. I denne tilstand får nogle mennesker kramper og falder om, hvis de står op. Det kaldes grand mal eller et generaliseret anfald. Generaliseret betyder bare, at det er hele hjernen, der er angrebet. Og det ser ud præcis som du så flot har beskrevet det i dit brev, Iben. Det kan se meget uhyggeligt ud, men det er vigtigt at vide, at man ikke dør af det og at det som regel går over af sig selv efter et par minutter. Også selvom der ikke gøres noget.
Bagefter er man umådeligt træt og forvirret, man har måske bidt sig i kinden eller tungen og har måske endda tisset i bukserne. Det kan tage flere timer at blive helt frisk igen. Det bedste er at sove.
Andre mennesker er det ikke helt tydeligt at se på, at de er blevet bevidstløse. De falder ikke om, og de tiltrækker sig ikke opmærksomhed på anden måde, men hvis man taler til dem, kommer der ingen reaktion. Måske kan man se små trækninger ved øjnene, smasken eller at de taber, hvad de har i hænderne. Dette kaldes petit mal eller absencer og ses oftest hos børn. Når anfaldet er ovre er det ligesom at trykke på en kontakt: Man fortsætter med det, man var i gang med og er måske ikke engang klar over, at man har været ”væk”.
De anfald, der kun holder sig til et bestemt område kan sprede sig til resten af hjernen. Så starter det oftest på helt almindelig vis med, at man bliver ”underlig” og i løbet af sekunder (indenfor ½ minut eller deromkring) bliver man helt bevidstløs og får kramper. Det var sikkert det, der skete for din kammerat, da hendes epilepsi blev opdaget. Tit opdager andre først anfaldet, når kramperne sætter ind, fordi der går så kort tid fra den egenlige start af anfaldet til kramperne begynder.
Så findes der også nogle sygdomme, hvor epilepsi er et af symptomerne. Eller en bestemt sammensætning af symptomer, der har givet epilepsitypen sit navn. Dette kalder man et epileptisk syndrom. Syndrom betyder ”samling af symptomer”. Et eksempel på en epilepsitype, der ofte starter i jeres aldersgruppe (13-17 år) er en epilepsitype med det fine navn juvenil (betyder ”i ungdommen”) myoklon (betyder ”muskelsammentrækning”) epilepsi. Et af symptomerne er her, at man får pludselige ryk i nakken og/eller skulder/arme indenfor en time eller to efter man er vågnet. Det kan være, at man sidder og er ved at spise sine cornflakes, og pludselig hænger cornflakes og mælk på væggen, fordi et ryk med stor kraft har vippet skeen i en anden retning. Denne epilepsitype er meget påvirkelig af alkohol og uregelmæssige sovevaner. Dvs. anfald kommer, hvis man har drukket for meget eller sovet for lidt. Måske begge dele. Oftest vokser man sig fra denne epilepsitype efter nogle år.
Epilepsi er et meget omfattende emne, da det både kræver behandling men også virker på ens samvær med andre, valg af karriere og fritidsinteresser. Det kan være svært at forklare andre om - ikke mindst fordi det ikke kan ses på en, at man har det. Derfor er mit svar blevet så langt. Jeg håber, at det ikke er blevet for teknisk for jer.
Til sidst vil jeg lige aflive et par myter om epilepsi: Man mister ikke intelligens af at få epilepsi og man har bedst af at leve så normalt et liv som muligt – med ansvar og udfordringer, op- og nedture.
De bedste hilsner til dig og dine kammerater
Maryanna Morthensen
Neurofysiologiassistent
www.epilepsi-partner.dk
|
